29.května 2015
Willík, spolek pro Williamsův syndrom - osvětová výstava fotografií lidí s Williamsovým syndromem.
Přání nám zaslala paní třídní učitelka jejíž třídu navštěvuje chlapec s Williamsovým syndromem.
Paní učitelka má ve své třídě integrovaného žáka - Bárta, kterému byl diagnostikován williamsům syndrom - vzácné a málo známé onemocnění.
Lidé s Williamsovým syndromem potřebují podporu při vzdělávání i při integraci, zvýšenou péči rodičů i okolí a intenzivnější zdravotní péči. Ve většině případů je nutná celoživotní podpora. Zároveň však lidé s Williamsovým syndromem mohou (a také chtějí) dělat mnoho věcí stejně tak jako jejich zdraví vrstevníci.
Ročně se v ČR narodí 5 - 6 takových dětí, příčina poruchy je genetická a běžně se netestuje ani v těhotenství, ani po narození dítěte.
A proto se nadační fond MA-MA Foundation v rámci svého projektu PLŇME PŘÁNÍ rozhodl uspořádat osvětovou putovní výstavu „Poznejte Willíky“, aby se o tomto onemocnění dozvěděla co nejširší veřejnost.
Williamsův syndrom je vzácné onemocnění – vyskytuje se u 1 z 20 0000 narozených dětí. Genetická porucha na 7 chromozomu chybí cca 25 genů.
Hlavní projevy:
- Vrozené vady srdce
- Typický vzhled: malý vzrůst, výrazné rty, drobný zdvižený nos, hvězdičky v očích („elfové“)
- Mentální postižení a odchylky psychomotorického vývoje
- Řadu dalších zdravotních problémů a specifik
